Il dramma di un ragazzo devastato dalla malattia del padre e lasciato solo ad affrontarne le conseguenze
Ho deciso di vendermi un rene perche’ ci sentiamo abbandonati dallo Stato italiano e non abbiamo le possibilita’ economiche per permetterci una badante che allevi le nostre sofferenze. Lo dichiara Andrea Pancallo, 20 anni, di Vercelli, figlio di Domenico che dal 2004 lotta contro la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica: Papa’ si e’ ammalato all’eta’ di 44 anni, ed in poco tempo la malattia lo ha reso incapace di essere autonomo in tutto e per tutto. Oggi e’ completamente immobile, non comunica piu’ neanche con gli occhi, e’ attaccato ad un respiratore e nutrito per via artificiale. Ci siamo trovati da un giorno all’altro catapultati in una realta’ di dolore e di sofferenza che non ci ha risparmiato nemmeno un minuto, e da allora siamo soli.
A raccontare la storia di Andrea e’ l’Associazione Viva la vita Onlus. Gia’ dall’eta’ di quindici anni Andrea ha assunto il ruolo di capo famiglia. Ha dovuto rinunciare a tutti i suoi sogni, ha sospeso gli studi dopo aver conseguito la qualifica triennale di operatore elettrico ottenuta con grossi sacrifici: studiando, lavorando e assistendo il padre, il tutto nello stesso tempo. Si alzava alle cinque di mattina per aprire il bar del padre, alle otto correva a scuola e all’una del pomeriggio ancora al lavoro fino alla sera, per poi passare una nottata pressoche’ insonne accanto al padre. I miei sforzi e il mio lavoro – sottolinea Andrea – non bastano, perche’ la stanchezza e il carico assistenziale che richiede mio padre stanno annientando mia madre, ed io questo non lo posso permettere.
Domenico la notte e’ accudito dal figlio, il giorno gli da’ il cambio la madre Maria che ha totalmente rinunciato alla sua vita e non esce piu’ di casa. Le istituzioni locali offrono poco e nulla, solo un’ora al mattino per le pulizie alla persona e tre accessi settimanali di fisioterapia, ottenuti dopo feroci lotte con l’Asl. Il cambio cannula e peg – manovre ordinarie per un malato nelle condizioni di Domenico – avvengono in ospedale come in gran parte della Regione: operazioni che potrebbero essere quasi sempre effettuate a domicilio evitando inutili, costosi e sofferti trasporti in ambulanza. Mia madre si sta lasciando andare; e’ stanca, non ce la fa piu’ e non posso permettere che la Sla porti via anche lei. – continua Andrea -. Sentirmi dire “Vorrei potermi chiudere a chiave in quella stanza e lasciarmi morire insieme a lui” oppure “Ti prego se muoio prenditi cura di tuo padre”, da figlio mi distrugge il cuore e non posso assolutamente permettere che tutto questo accada. Non posso permettere che mia madre a neanche cinquant’anni debba aver paura di andare a dormire perche’ e’ talmente stanca da pensare di non svegliarsi piu’.
Da qui l’unica soluzione possibile nella testa di un ragazzo che e’ stato abituato dalla vita a cavarsela da solo e ad essere inascoltato nel suo grido di aiuto: Ho deciso di vendermi un rene, potro’ comunque vivere una vita regolare, salvare la vita a qualcuno e soprattutto assicurare un’assistenza a papa’ e un angolino di vita anche a mamma che ne ha ogni diritto. Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la Vita Onlus, spiega: Siamo in un Paese in cui vivere con la Sla si trasforma in una tragedia familiare. Le Istituzioni devono intervenire con urgenza per affrontare un problema che e’ gia’ da mesi all’attenzione del Ministro della Salute e che finora non ha avuto alcuna risposta concreta. Lasciare che le cose vadano avanti cosi’ per migliaia di famiglie in Italia vuol dire ignorare del tutto il valore della vita umana. Per Pichezzi non si tratta di polemica politica, ma di tratta di intervenire su un’emergenza che sta assumendo i tratti di una catastrofe: se i malati di Sla vogliono vivere non trovano ragioni per farlo in queste disperate condizioni. La civilta’ del nostro Paese si dimostra proprio in queste occasioni e chiediamo con forza al Governo e alle Regioni di intervenire con un sostegno economico per salvare i malati e le loro famiglie. (AGI)