Quarantamila chilometri in cinquanta giorni, con tappe in nove citta’ di quattro diversi continenti. Con un piccolo trolley rosso, una telecamera e un mini-frigo per i medicinali, Analia Pierini parte da Milano per realizzare il suo sogno di sempre, il giro del mondo. Tappe rapide, fusi orari che cambiano in continuazione insieme con le stagioni, insomma movimento a 360 gradi per una giovane globetrotter che da 13 anni convive con una malattia, la sclerosi multipla, che mette a dura prova proprio la liberta’ di movimento. Analia lo ha definito il viaggio della guarigione, ma il suo personale giro del mondo ha piu’ il sapore della sfida. Prima tappa Mosca, ultima New York, e in mezzo Bangkok, Pechino, Tokyo, Sidney, Auckland, Nadi nelle Isole Fidji, Los Angeles. Il sogno di girare il mondo mi accompagna fin da quando ero bambina ? racconta Analia ? anche per questo a vent’anni ho lasciato il mio Paese, l’Argentina, per venire in Europa e potermi muovere con piu’ facilita’. Analia arriva in Italia nel 1989, si stabilisce a Milano dove frequenta una scuola di cinema con in tasca gia’ un diploma di recitazione conseguito a Rosario, sua citta’ di origine.
LA SCOPERTA DELLA MALATTIA – Piu’ che fare l’attrice mi interessava fare la regista, raccontare storie e avventure in giro per il mondo con la mia telecamera. Un sogno che pero’ si e’ infranto quasi subito quando ho scoperto, nel 1997, di avere la sclerosi multipla. Il primo sintomo e’ stata un’improvvisa perdita della vista dall’occhio sinistro, recuperata grazie alle cure e ad un tempestivo intervento chirurgico, per poi arrivare a problemi piu’ seri di mobilita’. Oggi convivo con la mia malattia, i trattamenti farmacologici mi permettono di avere una buona qualita’ di vita e di mantenere la mia autonomia e la capacita’ di muovermi. Ecco perche’ ho deciso di riprendere in mano il mio sogno nel cassetto, mettendomi in viaggio per il mondo. Un viaggio cosi’ lungo, oltre ad essere costoso, e’ anche impegnativo: Analia impiega quasi due anni per organizzarlo, trova soluzioni low cost, cerca ospitalita’ tra gli amici sparsi nei quattro continenti, prende contatti con le associazioni internazionali di sclerosi multipla, ma un gruzzolo per partire serve, e con il suo stipendio di impiegata di banca e’ difficile mettere insieme una somma consistente. Decide di cercare uno sponsor e lo trova nell’azienda farmaceutica Bayer Italia (che produce uno dei medicinali che lei assume), che le offre 10mila euro.
IL VIAGGIO – Il giro del mondo di Analia non e’ solo un’avventura turistica, e’ soprattutto un incrociarsi di incontri, uno scambio di esperienze e di testimonianze. In un mese e mezzo ho conosciuto circa 100 persone che, come me, convivono con la sclerosi multipla ? racconta ancora Analia ? ma in contesti sociali diversi e con mille difficolta’. Posso dire di essere fortunata a vivere in un Paese dove esiste un sostegno sanitario e sociale eccellente se messo a confronto con l’assoluta solitudine nella quale vivono i malati di sclerosi in Cina, Thailandia, Russia. Le associazioni esistono ma non riescono a far molto, a stento garantiscono un minimo di assistenza. A Pechino, il sito dell’organizzazione che era appena nata e’ stato oscurato, ma l’attivita’ sta riprendendo, grazie alla Federazione internazionale delle associazioni di SM che ho coinvolto direttamente nel problema. Altra storia negli Stati Uniti o in Australia, dove le persone disabili sono riconosciute nei loro diritti e opportunita’ e la ricerca scientifica puo’ contare su risorse certe e costanti ? continua Analia – A New York esistono centri di riabilitazione e di ricerca che si fanno carico totalmente delle persone con sclerosi multipla, seguendole nel percorso della malattia, garantendo loro sostegno sanitario, psicologico e riabilitativo e lavorando in sinergia con le associazioni.
L’IMPEGNO DELL’AISM – La sclerosi multipla, malattia cronica del sistema nervoso centrale, progressiva e invalidante, coinvolge circa 2 milioni e mezzo di persone nel mondo, 58mila solo in Italia. Ad esserne colpiti sono soprattutto donne e giovani, si manifesta tra i 15 e i 50 anni e rappresenta una delle piu’ frequenti cause di disabilita’. Stanchezza cronica, disturbi visivi, sessuali, sensitivi e motori sono i sintomi piu’ frequenti, segni di un processo infiammatorio che danneggia la mielina, la guaina protettiva che avvolge ed isola le fibre nervose e che permette di far arrivare gli impulsi nervosi dal sistema centrale a quello periferico e viceversa. Un logorio costante che a lungo andare danneggia in modo irreversibile le fibre e le cellule nervose. La sclerosi multipla non puo’ essere ancora guarita, ma se ne puo’ contrastare la progressione e ridurre la gravita’ dei sintomi grazie a particolari trattamenti farmacologici, peraltro a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Altrettanto importanti sono le terapie riabilitative, psicologiche e cognitive che consentono ai pazienti di avere una buona qualita’ di vita. L’Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, e’ il primo ente finanziatore della ricerca scientifica in Italia e terzo nel mondo, dopo Stati Uniti e Canada. Insieme alla sua Fondazione (Fism), negli ultimi due anni ha impiegato circa 7milioni di euro per la ricerca. con questi risultati che l’Aism si prepara a celebrare la settimana nazionale della sclerosi multipla, dal 22 al 30 maggio: sette giorni per fare il punto sull’impegno nella ricerca, sullo stato dei servizi sanitari e sociali in Italia e per riaffermare i diritti delle persone con sclerosi multipla. Una malattia che, come dice Analia, puo’ aprire paradossalmente altre possibilita’, come e’ stato per me. il mio problema che mi ha spinto a partire, a sfidare la mia potenziale immobilita’ e realizzare il sogno di una vita.