Difficoltà di essere ciechi

Il paradosso della cecità parziale: la storia di Annalisa che si batte contro la diffidenza

È nata con una mattia genetica degenerativa che ha ridotto il suo campo visivo a una piccolissima porzione. Ogni giorno combatte con la diffidenza di chi la vede con il bastone e allo stesso tempo leggere un libro. Una mancanza di fiducia dovuta all’ignoranza nei confronti di molte delle patologie di cui sono affetti i non vedenti

DIFFICOLTÀ DI ESSERE CIECHI

La maggior parte delle persone considerate cieche conserva un qualche tipo di visione. Per questa ragione possono essere considerate vedenti? In certe condizioni di luce riescono addirittura a leggere un libro o a vedere un film e vivono il paradosso di essere quasi considerate delle imbroglione perché “cieche ma non del tutto”. È la storia di Annalisa D’Innella che al the Guardian ha raccontato come ha trovato la forza di accettarsi per così com’è affrontando le difficoltà della quotidianità a testa alta.

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COM’È ESSERE CIECHI

Annalisa soffre di una malattia genetica agli occhi chiamata retinite pigmentosa (rp). Le persone con questo disturbo, più o meno una su tremila, cominciano a perdere la visione notturna e periferica in un periodo compreso tra l’infanzia e i vent’anni di età e, in molti casi, nel corso della vita perdono completamente la visione centrale. Nello specifico, questa giovane donna che vive a Londra, ha imparato a convivere con la visione tubolare, che consiste nel vedere tutto sfocato tranne un piccolo cerchietto al centro. Il mondo di Annalisa è tutto dentro quel cerchietto che deve perennemente orientare per rendersi conto di ciò che la circonda. Con quella infinitesimale porzione di vista riesce a fare quasi tutto ma a fine giornata è esausta con schiena e collo distrutti, oltre che con il morale sotto i piedi. Per anni, però, non si è rassegnata all’uso del bastone, perché solo a immaginarselo tra le mani diventava rossa dalla vergogna. Perché lei in fondo non si sente cieca ma lo è: come la maggior pare delle persone considerate tali. Secondo il Royal national institute for blind (Rnib) nel Regno Unito il 93% delle persone registrate come non vedenti o ipovedenti conserva una minima capacità visiva.

COME VIVE UN CIECO

Annalisa è convinta che non si parli accuratamente di questa diffusa condizione perché buona parte degli enti benefici pensano che sia più facile raccogliere fondi se presentano una visione più semplicistica e patetica della cecità. Seppur sia effettivamente un problema complicato da spiegare è un handicap con il quale centinaia di migliaia di persone al mondo hanno a che fare tutti i giorni e una sensibilizzazione più diffusa eviterebbe quell’umiliante diffidenza che circonda molte di loro. Una diffidenza che Annalisa ha deciso di combattere a viso aperto scegliendo di “lasciarsi aiutare” dal bastone. È stato il suo modo di dichiarare al mondo di essere cieca e ne ha beneficiato tutta la sua esistenza. Il collo e la schiena, infatti, hanno cominciato a fare meno male e l’umore, dopo un periodo di adattamento, è migliorato. Oggi non usa il bastone solo quando è con sua figlia ma solo perché non ha ancora imparato ad adoperarlo mentre spinge il passeggino. Ogni tanto qualcuno si stupisce quando ringrazia per un gesto di gentilezza come aprire una porta, o quando una volta seduta sul treno comincia a leggere un libro. Ma ha deciso di andare dritta per la sua strada nella speranza di riuscire a cambiare un passo alla volta il mondo che ha intorno, semplicemente con la propria testimonianza.