Sindrome di Rett: così le bambine colpite da questa patologia parlano con gli occhi

Parlano grazie a un pc e a un semplice software. Parlano con gli occhi. Sulla base di una tecnologia e di un lavoro straordinario, sviluppato da un’associazione dedicata esclusivamente alla loro, grave patologia. Sono le bambine colpite in età molto bassa, tra i 6 e  i 18 mesi, dalla sindrome di Rett, una malattia genetica che non attacca, salvo qualche rara eccezione, i maschietti.

La sindrome di Rett (le vittime sono una ogni 10mila) rallenta lo sviluppo neurologico e progredisce attraverso quattro fasi, nel corso dei momenti più delicati della crescita delle bambine. Nella prima fase, molto violenta, rallenta lo sviluppo della circonferenza cranica e quello psicomotorio, che finora sembrava del tutto normale. Inoltre la bambina è distratta, non mostra interesse verso l’ambiente circostante e neanche verso il gioco.

I sintomi della sindrome di Rett iniziano a essere più evidenti con la seconda fase della malattia. Lo sviluppo regredisce, alcune delle capacità acquisite evaporano, e arrivano insonnia, andatura non regolare, facile irritabilità. Le bambine perdono la capacità funzionale delle mani e hanno sintomi che ricordano da vicino l’autismo. Fase tre: lo sviluppo si stabilizza, si recupera il contatto emotivo con l’ambiente circostante e lo scarso coordinamento muscolare si accompagna a crisi epilettiche. Già questa fase può durare anni. Poi arriva l’ultima, la fase quattro: debolezza, atrofia e scoliosi impediscono alle bambine ormai diventate ragazze, siamo attorno ai 10 anni di età, di camminare. E spesso i piedi diventano gonfi, freddi e bluastri, a causa dell’atrofismo.

L’associazione AiRett unisce le famiglie che si devono misurare ogni giorno con una figlia colpita dalla sindrome di Rett. Da qui una serie di progetti (oltre 400 dalla nascita dell’associazione) per migliorare la qualità della vita delle bambine e degli stessi genitori. Tra questi, uno che ha funzionato molto bene è il progetto “Bimbe dagli occhi belli“. Senza spese eccessive, ma solo fornendosi di un pc e di un software, le bambine possono comunicare con tutti attraverso gli occhi. Con il solo movimento oculare, e grazie a un sistema computerizzato, parlano e giocano, cercando così di normalizzare le loro relazioni e il rapporto con il mondo esterno.