Incompatibile con la vita. È una frase terribile, una condizione al limite dell’assurdo, che non si può augurare a nessuno, tanto più se a pronunciarla è una madre a proposito del proprio figlio. Eppure la storia di Angela Amato Polito, 40 anni, di Albano Laziale, in provincia di Roma, parte da qui, dalla nascita di un figlio che arriva sordo, ipovedente e con una serie di malformazioni da renderlo «incompatibile con la vita».
ANGELA AMATO POLITO
Il figlio di Angela, Luca, nasce con la sindrome di Charge, una malattia rara, di natura genetica, che colpisce udito, vista, cuore, sviluppo della crescita e vie aeree. A questa patologia si associano circa quaranta anomalie, ed è per questo che viene considerata una delle malattie più complicate sia dal punto di vista medico sia sul piano evolutivo. Luca, per esempio, trascorre i primi due anni della sua vita in ospedale, otto mesi al Bambin Gesù in terapia intensiva e sub-intensiva, e in questo periodo deve sottoporsi a trenta interventi. Tutti molto complessi e delicati, compresa una tracheotomia per respirare e una gastrostomia per alimentarsi.
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MONDO CHARGE
Angela non si è mai fermata, ha sempre pensato che la vita di suo figlio non fosse da sprecare, e ha deciso di mettere al servizio di altre famiglie la sua esperienza. Anche solo per condividerla. E’ diventata così la vicepresidente di Mondo Charge, un’associazione che non solo mette in rete genitori colpiti dalla stessa patologia, ma combatte per obiettivi più ampi. Per esempio, costruire una Clinica delle malattie rare e fornire assistenza legale alle famiglie che richiedono, giustamente, il diritto all’istruzione per i figli colpiti dalla sindrome di Charge.
LA VITA CON LA SINDROME DI CHARGE
Non esistono certezze sui tempi della vita dei bambini colpiti dalla sindrome di Charge. Intanto Luca comunica con la madre attraverso la lingua dei segni, con immagini e video che riguardano la loro vita e i loro viaggi, le esperienze comuni. Dice Angela, intervistata dalla rivista Salute e Benessere: «Mio figlio Luca è il mio stato di grazia. La sua è un’esistenza fragile che sorprende per amore della vita, determinazione e coraggio, che penso siano esempio per tutti. L’incontro con la diversità non deve solo ricordarci quanto di prezioso abbiamo, ma aiutarci a trovare il senso dell’esistenza, che si compie nell’incontro sincero con l’altro».
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