Daniela Gazzano scrive libri con il battito delle ciglia

Tutto inizia nel pomeriggio del 27 agosto del 2005, quando Daniela Gazzano, maestra dell’infanzia, partorisce la sua seconda figlia presso l’ospedale di Bra. All’inizio tutto sembra andare per il meglio, ma verso mezzanotte Daniele chiama al marito è dice di non sentirsi bene. Pochi minuti dopo viene colpita da una grave emorragia cerebrale che l’ha portata in coma.  e quando si è risvegliata, i medici avevano inizialmente parlato di stato vegetativo, ma in realtà era cosciente: era entrata nella cosiddetta sindrome “locked-in”, una condizione rarissima in cui la persona è mentalmente vigile ma quasi completamente paralizzata, incapace di parlare o muoversi. 

L’unico movimento che riusciva a controllare era quello delle palpebre. È proprio da lì che è nata la possibilità di comunicare: il marito ha costruito un sistema di codice basato sui battiti di ciglia, con cui Daniela poteva rispondere e “scrivere” messaggi, lettera per lettera. Con questo metodo, nel corso di mesi e anni, è riuscita anche a comporre storie e fiabe.

Così da questa straordinaria prova di volontà, dall’idea di non sprecare nulla della propria vita, nonostante un incidente di tale gravità, nascono i libri che Daniela scrive con il battito delle ciglia. Quello che ha avuto maggiore successo è intitolato Die magischen Geschichten der verzauberten Lichtung, pubblicato da Salani , scritto attraverso oltre 100.000 battiti di ciglia. Non è solo un libro per bambini, ma anche il frutto di una forma di comunicazione estrema: ogni parola è stata costruita attraverso un sistema lentissimo ma preciso di domande e risposte con le palpebre.

Il sistema usato da Daniela per comunicare si basa su una forma di “spelling assistito” adattato alla sua unica capacità motoria: il battito delle palpebre.

Nel suo caso, la chiave è la comunicazione binaria (sì/no). Poiché non poteva parlare né muovere altri muscoli in modo affidabile, ogni informazione veniva costruita attraverso domande molto precise a cui lei rispondeva con un battito di ciglia (sì) oppure nessun battito (no), o viceversa a seconda del codice concordato con il familiare.

Il metodo è una variante di quello usato in molte persone con Locked-in syndrome:

1. Codice sì / no

Si stabilisce prima un significato stabile:

• un battito = “sì”
• nessun battito = “no”
  (o l’opposto, ma deve essere coerente)

Questo diventa il “linguaggio base”.

2. Scansione dell’alfabeto

Per scrivere parole, il caregiver (nel suo caso il marito) legge lentamente lettere, gruppi di lettere o parole possibili:

• A, B, C, D, E…
• oppure gruppi tipo “A–F”, “G–L”, ecc. per velocizzare

Quando viene nominata la lettera giusta, lei segnala “sì” con le palpebre.

Poi si passa alla lettera successiva.

3. Costruzione parola per parola

Ripetendo questo processo:

• lettera, conferma, lettera, conferma, si formano parole intere. 

È un metodo lento: una sola frase può richiedere minuti o ore.

4. Ottimizzazioni (codici più rapidi)

Col tempo spesso si introducono:

• frequenze linguistiche (le lettere più comuni prima)
• parole pre-registrate (sì/no, emozioni, bisogni)
• sistemi a “scelta multipla” invece che alfabetici puri

5. Evoluzione verso storie e testi

Una volta stabilito il sistema, diventa possibile:

• scrivere frasi complete
• poi testi lunghi
• fino a veri libri, costruiti però sempre con lo stesso principio: decisioni binarie guidate dalle palpebre

In pratica, è come trasformare il battito delle ciglia in un “mouse” estremamente lento ma preciso, che permette di selezionare le lettere una alla volta, fino alla stesura completa del libro. 

Fonte immagini: Facebook/Daniela Gazzano

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