Syndrome de Rett : comment les filles atteintes de cette maladie s'expriment avec leurs yeux

Ils communiquent grâce à un PC et un logiciel simple. Ils parlent avec leurs yeuxS’appuyant sur une technologie et un travail extraordinaires, développés par une association qui leur est exclusivement dédiée, pathologie graveIl s'agit de filles touchées très jeunes, entre 6 et 18 mois, par syndrome de Rett, une maladie génétique qui, à quelques rares exceptions près, n'affecte pas les hommes.

Syndrome de Rett (une victime sur 10 000) ralentit le développement neurologique Elle se déroule en quatre étapes, durant les moments les plus délicats du développement d'une fille. Lors de la première étape, très violente, le développement du périmètre crânien et des capacités psychomotrices, jusque-là parfaitement normal, ralentit. De plus, la fille est distraite et ne manifeste aucun intérêt pour son environnement ni même pour le jeu.

Les symptômes du syndrome de Rett commencent à devenir plus évidents avec deuxième phase de la maladieLe développement régresse, certaines compétences acquises disparaissent, et apparaissent insomnies, démarche irrégulière et irritabilité. Les filles perdent la fonctionnalité de leurs mains et présentent des symptômes très similaires à ceux deautismeTroisième étape : le développement se stabilise, le lien affectif avec l’environnement se rétablit et une mauvaise coordination musculaire s’accompagne de crises d’épilepsie. Cette étape peut durer des années. Vient ensuite la dernière étape, la quatrième : la faiblesse musculaire, l’atrophie et la scoliose empêchent les filles, désormais adolescentes (vers l’âge de 10 ans), de marcher. Leurs pieds deviennent souvent enflés, froids et bleutés, du fait de l’atrophie.

L'Association AiRett Elle unit les familles qui doivent faire face quotidiennement au syndrome de Rett chez un enfant. Cela a donné lieu à de nombreux projets (plus de 400 depuis la création de l'association) visant à améliorer la qualité de vie des filles et de leurs parents. Parmi ceux-ci, le projet « … » a particulièrement bien fonctionné.Bébés aux beaux yeux« Sans dépenses excessives, simplement en se dotant d'un ordinateur et d'un logiciel, les filles peuvent communiquer avec tous par le regard. Grâce à un système informatique et à de simples mouvements oculaires, elles parlent et jouent, tentant ainsi de… » normaliser leurs relations et les relations avec le monde extérieur.