Síndrome de Rett: cómo las niñas afectadas por esta enfermedad hablan con los ojos

Hablan gracias a un PC y un software sencillo. Hablan con los ojos. Basado en una tecnología y un trabajo extraordinarios, desarrollados por una asociación dedicada exclusivamente a su, patología graveSe trata de niñas afectadas a una edad muy temprana, entre los 6 y los 18 meses, por síndrome de Rett, una enfermedad genética que, con algunas raras excepciones, no afecta a los varones.

Síndrome de Rett (una de cada 10 víctimas) retrasa el desarrollo neurológico Progresa a través de cuatro etapas, durante los momentos más delicados del desarrollo de una niña. En la primera etapa, muy violenta, el desarrollo del perímetro cefálico y las habilidades psicomotoras, que hasta entonces parecían completamente normales, se ralentiza. Además, la niña se distrae y no muestra interés en su entorno ni siquiera en el juego.

Los síntomas del síndrome de Rett comienzan a hacerse más evidentes con la segunda fase de la enfermedadEl desarrollo retrocede, algunas de las habilidades adquiridas se evaporan y aparecen el insomnio, una marcha irregular y una irritabilidad fácil. Las niñas pierden la capacidad funcional de sus manos y presentan síntomas que se parecen mucho a los deautismoEtapa tres: El desarrollo se estabiliza, se restablece la conexión emocional con el entorno y la mala coordinación muscular se acompaña de convulsiones epilépticas. Esta etapa por sí sola puede durar años. Luego llega la etapa final, la etapa cuatro: la debilidad, la atrofia y la escoliosis impiden que las niñas, ya adolescentes (alrededor de los 10 años), caminen. Y los pies suelen hincharse, enfriarse y adquirir un tono azulado debido a la atrofia.

La Asociación AiRett Une a las familias que deben lidiar a diario con un niño afectado por el síndrome de Rett. Esto ha dado lugar a una serie de proyectos (más de 400 desde su creación) para mejorar la calidad de vida de las niñas y sus padres. Entre ellos, uno que ha funcionado muy bien es el proyecto "Bebes de ojos hermososSin un gasto excesivo, con solo una computadora y un software, las niñas pueden comunicarse con todos a través de sus ojos. Con solo el movimiento de los ojos, y gracias a un sistema computarizado, hablan y juegan, intentando así... normalizar sus relaciones y la relación con el mundo exterior.